17岁的小乔（化名），是一位性格开朗、乐观的女孩子。
2021年2月，小乔突然发现自己脸上长了皮疹，一晒太阳就会有所加重，同时还出现了口腔溃疡、双下肢水肿和轻微瘙痒的情况。到医院检查后，考虑是系统性红斑狼疮，且已经累及血液、皮肤和肾脏。
吃了医院开的药之后，小乔脸上的皮疹逐渐开始消退。当时，小乔及其父母以为病情稳定，没有大问题了，再加上年龄较小，不想再让药物副作用影响身体，于是，小乔停用了所有药物。但没过多久，小乔就开始大把大把脱发，还出现了发热、头痛的情况，此时，小乔及其父母终于意识到了问题的严重性。
自行停药不是明智之举。为寻求进一步诊治，2021年6月21日，小乔来到娄底市第一人民医院（娄底经开区人民医院），门诊以“系统性红斑狼疮”收入风湿免疫科。
入院后，医生根据小乔病情制定了个性化治疗方案，采取激素+免疫抑制剂的方式进行治疗，并据病情变化随时调整药物用量。在市第一人民医院风湿免疫科医护团队的努力下，经过系统诊治、规律复诊，小乔病情逐渐趋于平稳，并于2021年6月29日顺利出院。
“小乔目前处于平稳期，出院后半年内1个月复诊一次，后面3个月复诊一次即可。”3月17日，医院风湿免疫科硕士研究生、主治医师邹健梅告诉记者，系统性红斑狼疮的治疗是一个持久战，患者不仅要遭受疾病折磨，还要承受很大的心理负担，所以即使已经出院，他们也会长时间进行追踪随访、开导。
“小乔和她家人的微信，我都有。基本上每天都会问一下小乔的情况，每次复查结果出来，我都会打电话和她家人沟通。”邹健梅说，现在她和小乔就像朋友一样相处，每次听到小乔喊“邹姐姐、邹姐姐”心里就很开心。
“很感谢邹姐姐和科室的这些医护人员，他们都很好。”3月10日，小乔将准备好的小礼物亲手送到邹健梅手中。
目前，小乔恢复稳定，重新长出了头发，精神状态良好，对于未来的生活，更是充满期待。
“有时候因为一些错误信息容易导致大家谈‘狼’色变，以为这个病治不好。”邹健梅说，其实不用太过担心，随着医疗技术的改进和生物制剂的面世，有很多患者经过治疗后，已经和正常人没有差别。
记者了解到，系统性红斑狼疮是一种典型的系统性自身免疫性疾病，多见于青年女性，男女比为1:9。患者以面部“蝶形”红斑为典型皮肤表现，可累及全身各个器官和组织，引起皮肤、关节、心脏、肾脏、神经系统、血液系统等多系统损害，导致皮疹、关节肿痛、口腔溃疡、光过敏、乏力、发热、脱发、蛋白尿、血尿、肾功能不全、水肿等症状。其病因尚不明确，可能与遗传因素、雌激素水平、紫外线照射、某些药物（如肼屈嗪和异烟肼）以及食物、感染等多种因素有关。
“由于每一位患者的症状、病情严重程度不同，治疗是有很大差别的。一般情况下，激素是最常用的治疗药物，激素治疗强调个体化、规律性和长期性。一开始剂量可能比较大，比如小乔，刚开始每天吃8片，疾病控制之后就逐渐减量，现在已经减量到每天一片维持。”邹健梅说，后续如果小乔病情没有反复，他们会慢慢将剂量减至每天半片。
邹健梅提醒，一旦出现持续存在的皮疹，尤其是面部的蝶形红斑，或关节肿痛，或是光过敏、持续发热、乏力等症状，要及时到医院风湿免疫科检查自身抗体。此外，有些患者因为激素导致外貌变化或其他副作用而自行停药，往往导致严重复发，危及生命，所以不要自己随意停药、增加或减少药物，要谨遵医嘱，按时按量用药。
据悉，市第一人民医院风湿免疫科可诊治系统性红斑狼疮、类风湿关节炎、强直性脊柱炎、银屑病关节炎、炎性肠病关节炎、干燥综合征、系统性硬化症、混合性结缔组织病、皮肌炎、多发性肌炎、痛风、骨关节炎、风湿病相关骨质疏松等疾病，对各种疑难病及不明原因的发热有较为丰富的诊治经验。并且，为让我市广大风湿病患者在“家门口”就能享受到专家级优质医疗服务，从2020年12月起邀请中南大学湘雅二医院风湿免疫科专家陈进伟教授长期到医院坐诊、查房，指导诊疗。
风湿免疫科坐诊时间：每周一上午08:30-12:00（邹健梅）
湘雅专家坐诊时间：每月第二周、第四周的周五全天
地点：门诊二楼风湿免疫专家门诊（5号诊室）
预约热线：0738-8662470（风湿免疫科）
18690238157邹健梅（主治医师）
15197856961金小凤（主治医师）
13469482369李玉琴（主管护师）
